Esclerosis, ¿en qué consiste la enfermedad?

El 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis como iniciativa de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), con el fin de incrementar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por su origen autoinmune.

Otro de los grandes objetivos de la entidad en la celebración de este aniversario es concienciar sobre la importancia de investigar esta patología, ya que no se puede prevenir y no se ha encontrado cura para sus síntomas.

Esclerosis múltiple

Se desconoce la causa de esta afección, aunque ahora se ha establecido que es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa problemas con la mielina. La esclerosis afecta a sectores de la población con predisposición genética y tiene un impacto significativo entre los 20 y los 30 años, y aunque puede afectar a todas las edades, no es común en la infancia y la vejez. En general, existen diferentes etapas de la enfermedad:

  • El primero, inflamatorio, está relacionado con la identificación de nuevas lesiones y recaídas.
  • El segundo, degenerativo, está, en cambio, relacionado con la atrofia del cerebro y la médula espinal.

Manifestaciones clínicas:

La esclerosis múltiple también se caracteriza por una gran variabilidad clínica, principalmente debido a que los síntomas de la enfermedad varían en función de la ubicación de las lesiones y el nivel de degeneración axonal que presente el paciente crónico. Los afectados sufren complicaciones en las conexiones nerviosas de estas lesiones, y este es el origen de diversas afecciones. Estos incluyen los siguientes:

  • Reducción de la fuerza en una o más extremidades.
  • Complicaciones relacionadas con los sentidos.
  • Problemas de equilibrio y coordinación de movimientos.
  • Alteraciones visuales, como disminución de la agudeza visual o visión doble.
  • Alteraciones sexuales.
  • Complicaciones del esfínter como incontinencia.
  • Fatiga.
  • Problemas psicológicos: euforia, depresión, ansiedad, baja autoestima …
  • Síntomas paroxísticos: temporales, breves y periódicos.

Tratamiento

No existe una cura eficaz para la esclerosis, pero existen varias terapias para aliviar las diversas etapas de la enfermedad. Estos son:

  • Dosis altas de esteroides para que las erupciones desaparezcan rápidamente.
  • Interferones y otras sustancias para alterar el desarrollo natural de la enfermedad y reducir la incidencia y gravedad de las convulsiones.
  • Rehabilitación y apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Consejos para una mejor calidad de vida

La Fundación Más Que Ideas, en colaboración con Esclerosis Múltiple España y Merck, ha puesto en marcha el proyecto «consejos vivir mejor con la esclerosis múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EM ”, en el que recoge testimonios compartidos por personas afectadas por esta patología con motivo de la celebración del Día Mundial del pasado año.

Así, algunas de las pautas que ofrece son una mayor implicación de los pacientes en la toma de decisiones, el apoyo a los cuidadores, una mejor accesibilidad a las infraestructuras y el transporte o la promoción de políticas que incidan en la igualdad y la eliminación de la discriminación.

esclerodermia

También conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta principalmente a la piel, aunque puede afectar a otros órganos como el corazón, riñones, pulmones o intestinos, e incluso músculos, huesos, articulaciones y vasos sanguíneos. , producido por la deposición incontrolada de fibras de colágeno y otras proteínas.

Tipos de esclerodermia

  • Localizada: afecta a varias zonas de la piel y músculos. Se clasifica en:
    • Morfeo: el más común, se presenta en capas superficiales.
    • Morfina generalizada: en lugares más grandes.
  • Lineal: una banda específica para la piel, puede afectar las zonas subcutáneas y los músculos.
  • Golpe de espada: ubicado en la cabeza o el cuero cabelludo.
  • Sistémico: ocurre en muchas partes del cuerpo. Puede desarrollarse como:
    • Engrosamiento cutáneo limitado: en las extremidades.
    • Engrosamiento difuso de la piel: también en el tronco.

Manifestaciones clínicas

En general, los síntomas de la esclerodermia se manifiestan por fatiga y debilidad y dolor en las articulaciones y músculos; por otro lado, la mitad de los pacientes refieren hinchazón de las manos.

Tratamiento

Las terapias disponibles actualmente tienen como objetivo aliviar la enfermedad porque no existen remedios efectivos para ella. Para ello, es importante cuidar la piel y las heridas que se puedan formar, y realizar una actividad física moderada, con ejercicios de movimiento en las zonas afectadas y fisioterapia. Por otro lado, existen tratamientos farmacológicos dirigidos a paliar los síntomas, especialmente fármacos antiinflamatorios e inmunosupresores, entre otros métodos.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad que afecta a la neurona motora, dañándola de forma progresiva e irreparable, cuyo origen no se conoce en la actualidad, aunque se han establecido algunas causas genéticas. Hoy en día no existe cura para la ELA, y las medidas que se pueden tomar para abordarla se basan en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por diversos medios de acción: farmacológico, quirúrgico, psicosocial y mecánico.

El papel de los profesionales sanitarios

Como ocurre con cualquier enfermedad crónica, la esclerosis múltiple requiere un seguimiento continuo por parte de los profesionales sanitarios, incluidas las enfermeras, ya que se encargarán de la vida diaria del paciente, ayudándole con su tratamiento y enseñándole cómo manejarlo. síntomas, además de proporcionarles toda la información necesaria y dar respuesta a cualquier duda sobre la enfermedad.

Las funciones de las enfermeras especializadas son prácticamente cuatro:

  • Evaluar cada caso, establecer metas y promover el bienestar: la enfermera debe evaluar el caso de cada paciente y conocer su entorno; Además del estado de la enfermedad, el estilo de vida y diversas situaciones familiares también son muy importantes. De esta forma, deben comprender las necesidades principales y particulares de cada paciente y desarrollar un programa y metas saludables. La enfermería también facilita la toma de decisiones y la resolución de problemas y, al mismo tiempo, promueve el bienestar y hábitos saludables de los pacientes y sus familias.
  • Educar y capacitar a pacientes y familias: la comunicación es muy importante, la enfermera debe ser capaz de escuchar y resolver las dudas que puedan surgir en los pacientes y su entorno sobre la enfermedad y el tratamiento que están recibiendo.
  • Manejar los síntomas, el tratamiento y los cambios de comportamiento de la persona afectada.: Las enfermeras deben ayudar a los pacientes a adaptarse al tratamiento acordado por su médico. Además, también es importante educar a los pacientes y sus familias sobre la administración adecuada de medicamentos, el uso de terapias alternativas, cómo manejar el dolor, etc. En general, el enfermero es responsable de monitorear diariamente la evolución de la enfermedad, detectar cualquier cambio en el tratamiento, definir el papel de cada persona involucrada en el cuidado (paciente, familiares, cuidadores, enfermeros) y monitorear el cumplimiento de las recomendaciones prescritas y el tratamiento en casa.
  • Forme parte de un equipo multidisciplinar y trabaje con otros profesionales: para que la atención de una persona con esclerosis múltiple sea lo más positiva posible, es necesario que los diferentes profesionales involucrados en el tratamiento se coordinen adecuadamente y colaboren entre sí; que todo el equipo está trabajando en la misma dirección.

Fuentes:

Ayuso Peralta L, Rubio Pérez L, Ruiz Valdivia T, Ballesteros Barranco A, García Ferrer I. Trastornos degenerativos. En: Desde Fuente Ramos M (coord.). Auxiliar médico-quirúrgico. Vol. III. 3ª ed. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión del Progreso de la Enfermería (DAE); 2016. págs. 1729-75.

García Montero MR. Esclerosis múltiple (EM). En: Cruz Acquaroni MM, González Gómez IC. Compendio de patologías DAE. Colección de la A a la Z. 2ª ed. Madrid: Difusión del Progreso de la Enfermería (DAE); 2009. p. 333-337.

De cara al futuro: adherencia a la terapia y el papel de la enfermera en la esclerosis múltiple. Organización Internacional de Enfermeras para la Esclerosis Múltiple, 2013 [acceso: 16 de diciembre de 2013]. Disponible en: http://iomsn.org/wp-content/uploads/2016/07/Monograph_MovingForward-SinglePage.pdf

Trueba Torre MB, Aizpeolea San Miguel ML. Esclerodermia Sistémica Esclerodermia En: De Fuente Ramos M (coord.). Auxiliar médico-quirúrgico. Vol. III. 3ª ed. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión del Progreso en Enfermería (DAE); 2016. págs. 1451-66.

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